Страдающему СМА Мише Бахтину снова отказали в лекарстве в Екатеринбурге
Врачи на консилиуме приняли решение отказать в приеме препарата Рисдиплам.ря
Трёхлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга решено отказать в препарате «Рисдиплам». Решение стало результатом консилиума, прошедшего 19 декабря.
Консилиум прошёл на базе Областной детской клинической больницы по поручению губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева. О решении врачей рассказала мама трёхлетнего Миши Яна Бахтина.
О Мише Бахтине из Екатеринбурга вся страна узнала в 2021 году. Тогда же, к концу года было собрано 160 млн рублей на бесконечно дорогой укол "Золгенсмы". Болезнь была остановлена, и всё же родители были уверены, что Мише необходимо пожизненно принимать "Спинразу", либо аналогичный «Рисдиплам».
В бесплатном лечении Мише было отказано, врачи опасались навредить здоровью ребёнка. Отказ не устроил родителей, и они обратились в Следственный комитет, прокуратуру, затем в Минздрав Свердловской области. Родители Миши не раз проводили одиночные пикеты возле указанных инстанций.
В результате родители мальчика дают ему "Рисдисплам" ежемесячно, приобретая его с помощью различных фондов за 700 тысяч рублей.
В декабре 2023 года указ свердловскому Минздраву об обеспечении Миши Бахтина лекарством издал губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев. Консилиум прошёл на базе ОДКБ 19 декабря.