Люди не понимают, как получить помощь: репортер из Екатеринбурга спросил Путина о детях с СМА

В России еще больше детей с СМА смогут получить помощь от государства за счет введения повышенного налога для богатых. Об этом сказал на пресс-конференции Владимир Путин, отвечая на вопрос репортера из Екатеринбурга.

Журналист "Четвертого канала" Альберт Мусин напомнил, что в декабре в России наконец-то зарегистрировали препарат "Золгенсма". Это самый дорогой укол в мире, в котором жизненно нуждаются дети со спинальной мышечной атрофией. Теперь еще больше ребят смогут получить финансовую помощь от государства. Но родители не знают, куда обратиться.

Хотелось бы, чтобы проработали четкую схему — куда идти, что делать. Только в Свердловской области насчитывается 33 ребенка с СМА,

— сказал Путину Мусин.

В ответ президент напомнил, что именно для таких целей в России придумали фонд «Круг добра», который финансируется из средств от повышения налогов для богатых.

Если раньше такую поддержку получали всего 74 человека в стране, то теперь уже свыше ста и уже, по-моему, к тысяче подбирается. Работа настроена. Мы ни в коем случае не оставим это в стороне,

— заявил Владимир Путин.

Он отметил, что получить консультации родители смогут через портал Госуслуг или через медработников.

КСТАТИ

В Екатеринбурге активно помогает детям, страдающим  СМА бывший мэр города, Евгений Ройзман. На сей раз средства собирают на покупку лекарства для СМА Марка Угрехелидзе . 

В минувший понедельник, 20 декабря, знаменитый спортивный комментатор Василий Уткин провёл стрим, цель которого - собрать деньги на лекарство для Марка. Все собранные деньги поступят в фонд Ройзмана на укол Золгенсма для Марка. На сей раз производитель сделал скидку и препарат продадут за 120 миллионов рублей (обычная цена укола - 160 миллионов). 

За время стрима удалось собрать немного больше 62 миллионов рублей.  

Надо сказать, что Уткин уже несколько раз комментировал матчи в пользу фонда Ройзмана и обещает продолжить эту практику. 

Художники, друзья Ройзмана, продают в пользу Марка свои картины. Василий Уткин рассказал, что купил две картины, за сто тысяч рублей каждую.  

Недавно Ройзман продал на аукционе картины, подаренные ему на День рождения. Средства от покупки тоже пошли на Золгенсма. 

Совсем недавно фонд Ройзмана собрал 120 миллионов для Кости Каткова, мальчика из Екатеринбурга, который тоже страдал СМА. На лечение Кости более 90 миллионов рублей передали  учредители Фонда святой Екатерины - Андей Козицын, Ян Центнер, Игорь Алтушкин и Андрей Симановский.