Самое дорогое лекарство в мире привезли и поставят малышу со СМА в Екатеринбурге
Деньги на укол Саше Лабутину собирали всем миром
В областную детскую больницу №1 Екатеринбурга привезли криокапсулу со знаменитым препаратом «Золгенсма». Одна инъекция этого препарата помогает детям со СМА выздороветь.
«Золгенсму» для Саши Лабутина привезли из США самолетом, в дороге он находился в криокапсуле с сухим льдом при температуре -80 градусов. Для инъекции его разморозят в ОДКБ №1.
Деньги на единственный укол Саше Лабутину собирали всем миром в течение года с небольшим. Порядка 105 млн рублей перевел глава РМК Игорь Алтушкин. Мама ребёнка Юлия Лабутина объяснила, что перевод от промышленника она получила, почти потеряв надежду.
– Мы сдаём анализы, готовимся к введению лекарства. — рассказала счастливая женщина. — Пребываем в ожидании и нетерпении, настроены на работу и лучший результат.
СМА является редким генетическим заболеванием, характеризующимся отсутствием гена SMN1. В организме он вырабатывает белок, необходимы двигательным нейронам. Без него они гибнут, а мышцы маленького человека прекращают работать. Без терапии все довольно быстро заканчивается смертью.
«Золгенсма» появилась сравнительно недавно, после единственного укола Саша пройдет курс гормонотерапии, а затем – реабилитацию.